Sobre la incidencia y mortalidad de las leucemias
A la hora de proyectar cualquier estudio o política en salud, basarse en los datos epidemiológicos locales es fundamental. En Chile, el diagnóstico y tratamiento de personas con leucemia está garantizado. Sin embargo, no contamos con registros exhaustivos que entreguen la información necesaria para evaluar el impacto que tienen en nuestra población. A poco de que los tumores malignos se conviertan en la primera causa de muerte en el país, es necesario que nuestros registros se optimicen con rigurosidad.
Cinco años atrás participé de un pequeño simposio sobre leucemias agudas que un prestigioso centro de referencia nacional organizó. Los datos epidemiológicos chilenos fueron presentados y, como debía ser, los auditores no lo dejaron pasar. La invitada internacional inmediatamente cuestionó la demografía de nuestros pacientes con leucemia. Sorprendentemente, los pacientes chilenos con leucemia mieloide aguda eran notablemente más jóvenes (algo así como 20 años) que en el resto del mundo y, pese a las extensas limitaciones del sistema, los resultados de sobrevida eran idénticos, sino mejores, que en los mejores centros del mundo. Lógicamente, más allá de la vergüenza ajena y frustración, era evidente el enorme sesgo que toleramos.
Leucemias en el mundo
Hace poco fue publicado un gran estudio sobre la epidemiología de las leucemias a nivel mundial (Miranda-Filho et al. Lancet Haematology 2018). Datos de 184 países fueron analizados con el objetivo de evaluar la distribución de las leucemias de acuerdo a las principales variables demográficas. En promedio, la tasa de incidencia (nuevos casos por año por 100.000 habitantes) fue de 5,6 y 3,9 casos para hombres y mujeres, respectivamente. Lo que impresiona es la enorme variación geográfica. En Norteamérica, Europa Occidental y Australia/Nueva Zelanda, la tasa oscila entre 9–11 casos y 6–7 (hombres y mujeres, respectivamente), mientras que en algunas regiones de África la tasa llega a ser <2, independiente del sexo. Aunque Chile específicamente no se menciona, se informan valores de 5,4 y 4,1 para Sudamérica.
La conclusión del estudio es categórica. La gran variación interregional se debe más probablemente a diferencias de acceso a salud de calidad y a registros subóptimos, que a exposición a diversos factores de riesgo. Y aunque el estudio reporta datos de 184 países, sólo 68 países contaban con registros de alta calidad (Chile no fue uno de los 68…); el resto de los datos fueron sacados desde Globocan 2012, que a su vez utiliza los datos reportados por las entidades gubernamentales de salud respectivas.
Chile
Qué sabemos de las leucemias en Chile? Muy poco! Nuestros datos son esencialmente aquellos proporcionados por el Departamento de Estadísticas e Información de Salud (www.deis.cl), entidad que depende del Ministerio de Salud. Y a su vez, DEIS basa sus cálculos en la información disponible de los documentos de egresos hospitalarios y certificados de defunción. Sin ser un experto en estadísticas, es evidente que esta información está sujeta a sesgo y su utilidad práctica es cuestionable y limitada. Una buena noticia es que el próximo gobierno planea crear tal sistema de datos (artículo en La Tercera). Confiemos que así ocurra y sea de la más alta calidad.
Independientemente, sólo contar con tasas de mortalidad general es insuficiente. Debemos también tener claridad de la incidencia y prevalencia de la enfermedad en la población. Sin eso, no sabemos realmente cuánta gente se enferma cada año, cuántos necesitan tratamiento, ni que porcentaje de pacientes sobrevive a su cáncer. Todo esto es necesario al planificar las coberturas del sistema de salud.
Las leucemias son parte de las enfermedades con diagnóstico y tratamiento garantizados por el plan AUGE/GES (AUGE #45). Aunque no disponemos de cifras oficiales de incidencia, Globocan muestra que se estimaron 910 nuevos casos de leucemia en Chile durante 2012 (Incidencia ajustada de 4,9 / 100.000; ambos sexos). Y, a su vez, se estimaron 668 muertes (DEIS publicó 695 muertes), contribuyendo con un 2,7% a la mortalidad general por cáncer. Interesantemente, la guía AUGE estima que sólo se necesitan 450–500 tratamientos por año. Aunque es evidente que en esa estimación se excluyen niños menores de 15 años y personas mayores no aptas para recibir tratamiento, impresiona que un número significativo de enfermos no están considerados para recibir tratamiento.
El tipo de leucemia si importa!
Y, aunque parezca un tecnicismo, también es muy relevante distinguir las diferentes formas de leucemia. Por ejemplo, las leucemias agudas en general son enfermedades de alto riesgo, con una mortalidad que supera el 50%, muertes que ocurren durante los primeros 2 años de la enfermedad. Por el contrario, las leucemias crónicas son enfermedades de lenta progresión, por lo que a 10 años de su diagnóstico la mayoría de los pacientes está vivo.
Más aún, subtipos específicos tienen pronósticos completamente opuestos y requieren tratamientos diferentes. Dentro del grupo de leucemias mieloides agudas (LMA), el subtipo “promielocítica o M3” tiene excelente pronóstico. En vez de tener una sobrevida <40% a 5 años, la LMA tipo M3 tiene una sobrevida a 5 años que supera el 85%. En población caucásica, la LMA tipo M3 es un 5–8% de las LMA, mientras que España e Italia corresponde al 15–20%. En Chile, no sabemos.
Y todo esto para qué?
La preocupación de tener un registro exhaustivo va más allá de la curiosidad académica. Si queremos enfrentar correctamente el impacto social y económico que el cáncer implica en nuestra población, debemos comenzar por ser más rigurosos con nuestros propios datos. No podemos simplemente creer que mágicamente, o por cualquier factor de riesgo no comprobado, las leucemias son 2 veces más frecuentes en EE.UU, Inglaterra o Australia, que en Chile. Me cuesta dejar de pensar que quizás estamos dejando a la mitad de los pacientes fuera de nuestros registros y, por ende, sin la opción de tener la atención de salud que merecen.
Cada año más y mejores tratamientos están disponibles para las diferentes formas de cáncer, incluidas las leucemias. Hasta ahora, las guías nacionales han sido lentas en reaccionar a la necesidad de incorporar nuevos tratamientos. Por ejemplo, aunque el trasplante de médula ósea está recomendado con el mejor nivel de evidencia para adultos de hasta 70 años con ciertos tipos de leucemias agudas, en Chile sólo se garantiza para pacientes de menos de 40 años (el promedio de edad de LMA es 65 años). Igualmente, la LMA tipo M3 puede tratarse en la mayoría de los casos con esquemas libres de quimioterapia (y de sus efectos adversos a corto y largo plazo), pero ese tratamiento aún no está garantizado en primera línea pese a tener evidencia de más de 5 años. A medida que tengamos más y mejores opciones de tratamiento, las diferencias entre lo posible y lo real seguirán distanciándose.
El cáncer ya es la primera causa de muerte en 12 países y su prevalencia se espera que siga aumentando. Chile no es distinto. Es nuestra responsabilidad enfrentar este problema de la mejor forma posible, invirtiendo en recursos humanos e infraestructura que permitan al sistema de salud trabajar con eficiencia. Es de esperar que en un futuro próximo los reportes sobre la situación de las leucemias en nuestro país reflejen nuestra “verdadera” realidad, y tengamos el respaldo de un registro de alta calidad.